​みなさんは

『 クライン レビン 症候群 』

(kleine levin syndrome)

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Kleine Levin syndrome

​NPO法人『過眠症患者会』KLSグループ

…と、言う病気をご存知ですか?

​<はじめに>

NPO法人『過眠症患者会』KLSグループ

        記者: ハ ン ナ

 

    ( KLS まめ知識 )

     「クラインレビン症候群」は、

​    日本語では『周期性傾眠症』

 『反復性過眠症』と訳されています。

   他にも「クライネレヴィン症候群」と

​ 発音される場合もあります。

   また、皆さんご存知のグリム童話

 「眠りの森の美女」のストーリーになぞ

  らえて、この病気のことを「眠りの森

 の美女症候群」とか「眠り姫シンドロー

  ム」と言ったりもするそうです。

 ある日、眠りにつくと、長い場合では 

  数週間も眠り続けてしまうのですから、

  そう呼ばれるのも分かがし

   すね。

 NPO法人『過眠症患者会』

  ご用の方はコチラからどうぞ♪

​『クラインレビン症候群』 Kleine levin syndrome   について

​ 「睡眠障害」 …と聞くと、皆さんは最初にどんな病気を思い浮かべますか? 

『不眠症』や『睡眠時無呼吸症候群』等々、「睡眠障害」と言っても、色々な病名や症状があり

 ます。その「睡眠障害」の中に、不眠症や睡眠時無呼吸症候群の患者様よりは頻度が少ない

 のの、『過眠症』と呼ばれる病気があります。

 『過眠症』は、つまり病名の通り、長時間または頻繁に眠ってしまう、自分の意思とは関係せず

 眠り過ぎてしまう病気です。

 四六時中、耐え難い眠気に襲われ、日常生活にも支障を及ぼします。

 そんな過眠症の中にも、いくつかの種類があります。

 『クラインレビン症候群』も、その中の病気のひとつです。

 (ほかにも、ナルコレプシーや特発性過眠症etc.  があります)

       『クラインレビン症候群』 の主な症状は下記の通りです。

  ★3日~数週間に渡り眠り続けてしまう症状=「傾眠期」に、周期的かつ反復的におそわ

   れ、その間は、自分の意思とは関係せず、覚醒することが困難になります。

  ★傾眠期中は、周りからの呼びかけや刺激に対して反応はするものの、意識が混濁してい

   る事が多く、言葉がハッキリしない、ろれつが回らない、フラフラとしか歩けない、ウ

   トウトしている、物事の判断が付かない、思考能力の低下、周りからの呼びかけ等を中

   断すると再び眠ってしまう・・・等、様々な症状が現れます。

  ★また、患者さんの中には傾眠気前~傾民期中に限って、悲しい気持ちや辛い気持ちに

   なったり、イライラと不機嫌になったりと、気分の変動がみられる方や、幼子の様な

   振る舞いになってしまう方もいらっしゃいます。

    

  ★傾眠気が終わり覚醒した後も、傾眠期中の記憶は曖昧で、会話の内容や食べた物など

    も覚えていないことが多いです。

  ★傾民期以外は、ごく一般の健常な人達とほぼ変わらない生活が出来る方もいらっしゃ

   いますが、又いつ、次の傾眠期がやってくるのか分からず、不安が絶えません。

   様々な行事の予定や予約、大切な約束なども、その時に自分が起きていられるかどう

   か、検討を付る事がとても難しいので、とても困ってしまいます。

 

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<KLS患者さんni学ぶ>   体験談①

 私の主な症状は、上に記載されております『クラインレビン症候群』の主な症状 と、ほぼ同じ内容ですので、割愛させて頂きます。

 ただ私の場合、1回の傾眠期間は3日~6日間と短めなのですが、傾眠期と傾眠期の間隔 …つまり、目が覚めて離床しそれなりに生活が送れる通常の日(通常モード)が、毎回3日~1週間程しかなくて、他の患者様と比べても、とても短いようです。 

 そのため、月に4回ぐらい(ほぼ毎週の様に)傾眠期(スリープモード)に入ってしまいます。こんな大変な睡眠のパターンが、かれこれ17年もの間、続いています。

 現在の日本では、眠れないことに悩んでいる人の方が多いためか、時には

「え~、いいなぁ。私もそんな風にゆっくり眠ってみたいわ…」なんて言われてしまい、

心無い言葉に傷付く事もありました。

 傾眠期の時、私達は何も、スヤスヤと心地よく眠っている訳ではありません。

眠りは長い分(?)浅く、長くて苦しくて、本当に気持ち悪い夢を繰返し繰返し見ていたり、寝返りは自力でうてるのだけど、起き上がれないので、全身が酷く痛みます。

 さらに理由は分かりませんが、傾眠期前~傾民期中は情緒が不安定になり、この世のどん底に居るみたいな気持ちになったり、辛すぎて泣いてしまったり、不機嫌になってイライラして、家族に当たってしまったりします。

 あまり酷すぎる表現はあえて避けますが、本当に辛いのです。

 今まで悲しい経験もいっぱいありました。中でも印象に残っているのは、傾民期だったためにどうしても覚醒出来なくて、娘の小学校卒業式に参加してあげられなかったことです。

 娘の晴れの日(卒業式)に娘に着せてあげたくて、私は見よう見まねで、小袖のお着物を縫い上げ準備していました。でも、その着物を着てひな壇に登った娘の姿を、私は写真でしか見ることが出来ませんでした。

 私の住んでいる宮城県には、現在「クラインレビン症候群」を診断&治療できる医療機関がありません。この17年間、本当にあちこちの病院やクリニック、睡眠専門外来を多数、受診してきましたが、診てもらえる病院が県内では未だ、見つかっていません。

 今お世話になっている病院の先生がやっと「僕も専門ではないけど…」と言いながらでも、親身に相談に乗って下さって、お薬も出して下さるので、本当に助かっています。

 

 ココに書ききれない問題が、私にはまだまだ山積みです。

本当であれば、ちゃんと専門的な検査などが可能な医療機関を受診したいですし、主治医の先生もそう仰っているのですが、今のところ、叶うのはまだ先の話になりそうです。

                        宮城県在住 45才(主婦) Fさん

 

  『クラインレビン症候群』は、ほんの少し前まで、疾患者が「世界中に 1000人」

   しか確認されていない、奇病(非常に稀な病気)と言われていました。

 

 そのためか、この現代においても、本当に医学的な研究が進んでいません。

服薬できるお薬の種類も、私が調べた限りでは、3種類しかないのです。

 しかもそのお薬も、病気を根本的に治療するようなお薬ではなく、「眠気」を軽減するための

いわゆる対処療法的なお薬です。

『睡眠専門外来』と大きく看板を掲げている病院に、わらをもすがる思いで足を運び、症状を訴えても

 「そんな病気は知らん!」「この病院では対応していません」「もう来なくて結構です」etc.

 ・・・なぜか怒られて、門前払いされた事もあります。本当に悔しくて涙がこぼれました。

  

だけど、私のいる「過眠症患者会」だけを取っても『クラインレビン症候群』の患者様が、15名

 もいらっしゃいます。

そして私だけではなく、メンバーの皆様それぞれが、やはり同じような経験をされているのす。

  一日も早く、治療法や良薬の研究が進み、専門のお医者様のいる医療機関が増え、私と同じ

   悩みを抱え苦しんでいる患者様が、より良い治療を受けられるようになりますことを、

     痛切に願っています。

 

        ~くらしの工夫オススメ~

病院で「クラインレビン症候群」と診断された患者さま、KLSの症状に似ている症状を抱えている方々・・・疾患人数が少ない病気なので、周りの人に尋ねても的確なアドバイスが返って来るとも限らず、困ってしまう時がありますよね。

 こちらのトピックスは、KLS歴!?17年の著者が、今までの経験を生かして自由に持論をまとめたものです。参考になるかは分かりませんが、もし良かったら試してみて下さいね★

  今回のトピックスは 通常時の過ごし方』 です(^v^)/♪

どうしても、何らかの病気にかかっていると、それだけでかなりのストレスになってしまい、頭の中も、身も心も、「ストレス」でいっぱいになってしまいがちです。

その状態は、KLS患者さんにとっても、とても良い状態とは言えません。

また、傾民期中は、患者さん本人も周りの人も、どうすることも出来ないのが現実だと思います。それに対して、傾民期以外の「通常時」であれば、何かを心がけたり、行動をしたりすることが出来ます。

そこで今回は、あえて通常時の過ごし方」について着目してみました。​

「通常時」・・・私が気をつけていることは、

 1、「生活リズム」に気をつける。

 2、頑張り過ぎない。詰め込みすぎない。疲れを溜めない。

 3、軽やかに、朗らかに、楽しく+そしてリラックスして過ごせるように、

   ストレスを溜めないよう環境を整える。

 4、「笑顔(笑う)」

 5、『脳内リフレッシュ☆』

                         です♪♪♪

一度では書ききれないので、数回に分け、ご紹介させて頂きますネ。

次回をお楽しみに  (^ ▽ ^ )//~~~

 ~難病指定や

    障がい認定について~

『クラインレビン症候群』は日中の過度の眠気や長時間の睡眠を繰り返し余儀無くされる病気です。夜眠れなくて昼間眠くなってしまうのとは違い、昼夜を問わず眠り続けます。

 傾眠期以外の時に十分な睡眠を取ったとしても、この過度の眠気や傾民症状が和らぐことは通常ありません。

 患者さんはしばしば長時間の睡眠から起きる時も辛く、朦朧(もうろう)とした時間を過ごさなくてはなりません。

 患者さんの症状の強さよっては、家庭や社会、仕事などにおいての能力が欠落してしまう場合もあります。 生命に直接関わる病気ではありませんが、患者さんの生活の質を著しく下げる病気だと言えます。

 また知名度が低いため、学校や職場などで「怠けている」「やる気がない」など周囲から誤解を受けることも少なくありません。

 現在「日本過眠症患者協会」では、この『クラインレビン症候群』も、難病指定疾患、医療費助成自立支援の対象になるべき疾患であるとして、厚生労働省へ要請するため活動しており、署名会員も募っています。

 

​KLS的 悩み​のアレコレ

​  数日間も連続する長時間の睡眠や日中の強い眠気のため、学校や仕事を欠席せざるを得ない多い

 ほか、時と場所を選ばず何度も居眠りを繰り返してしまったり、遅刻やドタキャンが多くなったりして

しまう。この病気のせいで社会的信用まで失うんじゃないかと不安になる。

 

珍しい病気なので、病状を理解してもらえず、周囲から「怠けている」「やる気がない」などと誤解をけてしまう。

​どんなに大事な行事や約束、参加したかったイベントやコンサートでも、傾民期中は起きることが出ず、行くことが出来ない。

傾眠期中は基本的な生活(簡単な調理や家事、入浴、洗面、通勤、通学)もままならない。

食事も、準備してもらわないと食べることが出来ない… など。

一人暮らしなので、傾民期中の数日間は 殆んど飲まず食わずになる。

夏場など、脱水症状を起こし「死ぬかもしれない」と本気で思う。

出産後にこの病気を発症し、子育てがままならず、とても辛かった。

過眠症状が出てすでに15年以上経つが、診てもらえる病院が見つからない。

疾患者数が少ないこともあり、確かな情報がとても少ない。

知名度が低く、病気についてや生活上の悩み、辛い症状について正しく理解している人が身近に居ないので、誰かに相談しても正しいアドバイスがもらえない。理解してもらえない。

  学校の先生や周りの理解のない言葉や対応に傷付く。「うらやましっ!私もそんな風にゆっくり眠ってみたいわ」

  「起ことが出来ないとか、そんなの理由にならない」「気合で起きてよ!」など…。

     そのせいでうつ病や登校拒否、引きこもりなど、二次的な病気を引き起こすこともある。

          高校生なのですが、傾眠期に襲われる度に学校を休んでしまうので、

           出席日数を確保できなくて​とても困っています。

             また、勉強にも着いていけなくなってきて、成績のことでも

                             悩んでいます。

わかってほしい !!

​<​ひとくちコラム

   私は、かれこれ16年程前から症状が出始めました。 現在40代半ばの主婦です。
  私の場合は、傾眠期と通常の日の間隔がとても短くて、4~5日間
眠り続けた後目を覚まして、3日間くらいは通常に暮らしますが、4日目くらいから眠たくなり始めて、5日目には再び眠りに入り、また数日の間 眠り続けてしまいます。
   この16年間、ずっとそのパターンの繰り返しで生きてきました。
   どんなに頑張っても、逆に疲れないように気を配って生活をしても、1番
長くて1週間。(いつもは3、4日間…)

   それ以上、通常の生活を続ける事は出来ませんでした。
      また、過眠から明ける時、目が覚めたら夜…って事も頻繁にある
ので、そこから1日が始まってしまい、昼夜が逆転

    してしまいがちでした。
      日中の生活に戻そうと努力しても、身体が慣れてくれる前に、次の
傾眠期が来てしまうので、高い頻度で昼夜逆さま

     生活でした。
       私は、シングルマザー(×1)で子供が二人おります。二人とも幼くはない
ですが、私の看病までは出来ないので

       眠っている間、私は殆ど飲まず食わずでした。 そのため、体重が傾眠期に入る度に3~4キロ減って、夏などは

       ほぼ脱水症状を起こし、目が覚めたときは本当に最悪な気分でした。
      (目が覚めてるときに異常に食べるのでスマートにはならないのですが… 汗)
      今までに、お薬を変えて貰ったり、色々試したり、睡眠外来とか睡眠専門…と、名前のついている病院の門を何度く      ぐったか分かりません。
        門前払いされたり、真実しか話していないのに上記のような症状を、それこそ藁をもつかむような気持ちでド

        クターに話しても、『そんな話があるわけがない』と、何故か叱られて、涙したこともありました。
       ずーっっと、拉致が明かないまま、16年間、本当に辛かったです。
        こういう病気のこの苦しみは、 なった人にしか分からないのかも知れないけど、でも、何とか理解してあげた

         い!って言う、暖かな気持ちは伝わるはずです。
          想像でも良いから、(きっと、。。。だから、辛いだろうな)とか、(もし自分だったら)って親身になっ

         て一緒に考えてくれる人が居ると言うだけで、どんなにか心強いだろうって心からそう思います。
         私はこの年になって、やっと、信頼できる先生に出会えました。
        その先生は、睡眠の専門医ではなくて、精神科のお医者様です。
        わたしがすこしでも『生活しやすいように』、どうしたらよいか、スタッフを集めて会議を開いたりして、一緒

         に考えて下さいます。
         やっと、半年くらい前から、モディオダール二錠が処方されました。
        それでも、起きていられないときも多いけど、飲まないよりはずっと楽になりました。
          あんまりオススメは出来ないけど、モディオダールにカフェイン錠を足して飲むときもあります。
            今、色々、やっと話が前に進んで、2月より入院治療し、生活リズムや食事を整え、退院後も規則正し

             い生活を心掛け、決まった時間に服薬を徹底し、また疲れすぎないように休息をはさんだり。。。
            あと、自力ではどぉしてもムリな部分(例えば過眠中の服薬、食事など)は、訪問看護師さんに手伝っ

            て貰い。。。生活し始めたところです。 すると・・・

               なんと今 !! 丸3週間! 傾眠期に入っていません。
              きっと、又傾眠期はそのうち来るとは思うけど、3週間も通常の生活できたことは今まで
なかった

                ので、自分ではものすごっくびっくりしています!                 

                  本当に夢みたいです!
                 16年間、ずっと訴え続け、あきらめずに願い続けていました。
                  今は、3週間も通常に過ごせていることをとにかく満喫しながら、疲れをためないように

                     気を付け、早く布団に入っています。
                       どうか他のKLS患者様も、長くかかるかも知れないけど、諦めずに希望を持っ

                          て頑って下さい。
                           また、自力ではどーしたって出来なかった『起きること(覚醒)』が

                              今は、少し人に『手伝って』もらうことで、だいぶ出来るよう

                                  になり、前に比べたら相当、人間らしい生活が送れる

                                       ようになりました。
                                         こんな夢の様な生活がいつまで続くの

                                         正直分かりませんが、希望を持っ

                                           て生きていたいと思って

                                               います。

<KLS患者さんni学ぶ>   体験談②

 

~暮らしの工夫オススメ~

通常時の過ごし方』 その (^v^)/♪

  皆さん、こんにちは~★ 大変長らくお待たせ致しました!

~暮らしの工夫&オススメ~ のコーナーです。

このコーナーは KLS歴?!17年の著者が、その経験を生かして自由に持論を掲載しております。

参考になるかどうか分かりませんが、もし良かったら試してみて下さいね♪♪♪

                             

今回のトピックスは、『生活リズムの整え方』(起床編)です。

「生活は規則正しく」した方がよい事は、私もよ~~~っく!!分かっています。

 だけど、KLS症状を持っている私にとって、毎日決まった時間に起床することは、本当に ムリッ!!なんです。

  それが出来るのであれば、苦労はしません。

私が思うに「クラインレビン症候群」と言う病気は、傾眠期の間覚醒する事とても難しくなる」病気・・・だと思っています。

なので、せめて傾眠期以外の通常の日は、朝から起きて、元気に1日を過ごしたいものです。

 

最近、私が『通常の日の朝』に試していることを少しご紹介します。

前の晩に、お薬とお水をベッドの横へ置いておく。

覚醒を促してくれるお薬(私の場合はモディオダール2錠)とお水を寝る前にベッドの横へ置いておき、朝目覚ましがなったら頑張って飲みます。

仮にその後、また眠ってしまったとしても構わないので、ちゃんと服薬をする習慣をつけたほうが良いそうです。(主治医の先生談)

(自力での服薬が難しい人で家族がいる場合は、朝の声かけと服薬確認だけでもお願いできると、全然違ってきます!)

スマホの「目覚ましアプリ」を活用する。

 今の時代、ひとくちに「目覚ましアプリ」と言っても色々な種類が揃っています。

私の使っている目覚ましアプリの機能には「事前に設定したバーコードを写さないとアラームが鳴り続ける」という機能があります。

私が毎朝、ゴールにしているのはダイニングキッチンの白いイスなのですが、そのイスの近くに、あらかじめ「バーコード」を貼っておき、

アプリに登録して設定しておきます。

 朝、目覚ましが鳴ったら、なんとか頑張ってそのイスまで行き、その「バーコード」の写メを撮らないことには、目覚ましは鳴り止みません。

ベッドに戻らないようにだけ気をつけて、イスに座って覚醒を待ちます。​結構、効果的ですよ♪

ホットタオルと冷たいタオル

これは看護師さんから教えてもらった方法なのですが、夏はお水で濡らして絞った「冷たいタオル」で、冬は少し熱めのお湯で濡らして絞った

「ホットタオル」で顔を拭くとかなりの確立で目が覚めます。 (お湯での火傷には十分気をつけてくださいね)

お水やお湯の出る場所まで行く必要はありますが、とても効き目があるのでぜひ、試してみて下さいね(^ v ^)/

耳のマッサージをする。

耳には沢山のツボがあるので、マッサージをして刺激を加えると覚醒につながるそうです。

はじめに、耳たぶを指でつまみ下方向に引っ張って、パッと離します。これを 3~5回繰り返します。

あとは、同じ要領で、真横や上方向に引っ張って離したり、全体的に揉んだりして、マッサージしてみましょう。

 

・・・いかがだったでしょうか?

一度に沢山の事はお伝えできませんが、少しずつ掲載していきますので、今後も宜しくお願い致します。

 また、皆さんのKLS的オススメやKLSあるある、失敗談、質問、取り上げて欲しい内容などが

ありましたら、ぜひ下記の『お問合せホーム』より

お寄せ下さい。

では、次回もお楽しみに~(^ u ^)/~~

 

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